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sobre el diagnóstico y el nombre de las cosas

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Ceceg Ver Desplegable
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Alta: 31 Octubre 2011
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  Citar Ceceg Citar  ResponderRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 05 Abril 2012 a las 12:05am
Escrito originalmente por maripauli

Lo siento, sabía que no debía entrar en este tema. Ha sido una tontería por mi parte.

Para muestra un botón.
Lo que sucede es que hay mucho profesional que diagnostica sin tener ni puñetera idea. Vuelvo a reiterar que una hipotonía la debe diagnosticar un neurólogo como trastorno neurólogico que es, un neurólogo es un médico, un fisio no, ni una maestra, ni un psicólogo. Pero da igual, vamos a opinar todos sobre fulanito de tal.
El estrabismo tb no? lo puede diagnosticar una psicóloga infantil? Y ya puestos que diagnostique un dolor de muelas.
Yo llevé a mi hijo por mi cuenta y riesgo a un neurólogo infantil, su diagnóstico fue hipotonía e hiperlaxitud ligamentosa, sin mayor "perjucio", caminó más tarde pero poco más. Aún así lo llevé a un centro de AT, el diagnóstico, aunque fue el mismo no fue igual, que tenía un retraso madurativo, que tenía problemas de motricidad gruesa y fina. Y en la escuela más de lo mismo...
En fin, ahora tiene 4 años y de repente me dicen que su desarrollo es igual que el de los demás, de repente ya no hay retraso madurativo, que sí, que le cuesta un poco más regular el tono muscular, es más torpón y tal (va una vez por semana a AT a una clase con más nenes) pero que sigue de sobras el ritmo de los demás y encima su motricidad fina no es tan desastrosa  Horror, que incluso escribe las letras mejor que otros que no tienen en principio ningun problema. Será gracias al centro de AT al cual asiste una vez por semana sólamente, o será tb que evoluciona porque no hay nada patológico de base, porque su maduración igual ha sido un poco más lenta, porque va al parque cada día y salta y corre y juega, eso es estimulación. Se supone que si mi hijo tiene un retraso madurativo, algo con lo que he estado disconforme desde sus 20 meses, edad en la cual lo llevé al centro de AT, con 4 años y medio que tiene no se conocería todas las letras, ni las escribiría al dictado sin plantilla (muerta se quedó la fisio al ver el informe este año, de sorprendida al ver que mi hijo no es que progrese, es que va sobrado.
Entonces, no podrían ser un poco más precisos? No podrían ser mejores profesionales y diferenciar entre niños que realmente SI van un poco más lentos como ha pasado desde que el mundo es mundo. Pero cito a Carlos González, "creada la expectativa, creado el problema". Es decir, empiezan la escuela con tres años, algunos ni con esa edad, y les piden que sean "autónomos", que controlen esfínteres, que vayan al lavabo solos y se limpien el culo, que se pongan la bata y se la abrochen (en su cole no llevan bata de saco) para estimular la motricidad fina, que hablen como loros algunos hasta dos idiomas, y un largo etc etc. Que hay algunos que cumplen las expectativas, pues si, pero otros, pues no como el mío en su momento. Entonces era por culpa de la hipotonía? Pues va a ser que no, que mi otra hija tb lo es y es más autónoma.
Le ha beneficiado a mi hijo asistir al centro de estimulación precoz una sóla vez por semana, pues a ver, mal no le ha hecho, todo lo contrario, pero sinceramente estoy convencida que ha ocupado la plaza de otro niño al cual le hubiera ido infinitamente mejor, y si hubiera asistido por lo menos dos veces le hubiera ido infinitamente mejor, pero ¿una vez? Realmente creeis que una vez por semana para cualquier niño es suficiente? ya sea fisio, ya sea logopeda, yo creo que entre eso y nada, es casi lo mismo.
Se están exigiendo niños 10, y la verdad, la porquería de pais en la que vivimos no se adecua a estas expectativas tan altas.


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girasols Ver Desplegable
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  Citar girasols Citar  ResponderRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 05 Abril 2012 a las 12:23am
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Editado por girasols - 10 Agosto 2012 a las 7:07pm
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Croquetilla Ver Desplegable
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  Citar Croquetilla Citar  ResponderRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 05 Abril 2012 a las 8:36am
Escrito originalmente por Ceceg


Escrito originalmente por maripauli


Lo siento, sabía que no debía entrar en este tema. Ha sido una tontería por mi parte.
Para muestra un botón.Lo que sucede es que hay mucho profesional que diagnostica sin tener ni puñetera idea. Vuelvo a reiterar que una hipotonía la debe diagnosticar un neurólogo como trastorno neurólogico que es, un neurólogo es un médico, un fisio no, ni una maestra, ni un psicólogo. Pero da igual, vamos a opinar todos sobre fulanito de tal.El estrabismo tb no? lo puede diagnosticar una psicóloga infantil? Y ya puestos que diagnostique un dolor de muelas.Yo llevé a mi hijo por mi cuenta y riesgo a un neurólogo infantil, su diagnóstico fue hipotonía e hiperlaxitud ligamentosa, sin mayor "perjucio", caminó más tarde pero poco más. Aún así lo llevé a un centro de AT, el diagnóstico, aunque fue el mismo no fue igual, que tenía un retraso madurativo, que tenía problemas de motricidad gruesa y fina. Y en la escuela más de lo mismo...En fin, ahora tiene 4 años y de repente me dicen que su desarrollo es igual que el de los demás, de repente ya no hay retraso madurativo, que sí, que le cuesta un poco más regular el tono muscular, es más torpón y tal (va una vez por semana a AT a una clase con más nenes) pero que sigue de sobras el ritmo de los demás y encima su motricidad fina no es tan desastrosa  Horror, que incluso escribe las letras mejor que otros que no tienen en principio ningun problema. Será gracias al centro de AT al cual asiste una vez por semana sólamente, o será tb que evoluciona porque no hay nada patológico de base, porque su maduración igual ha sido un poco más lenta, porque va al parque cada día y salta y corre y juega, eso es estimulación. Se supone que si mi hijo tiene un retraso madurativo, algo con lo que he estado disconforme desde sus 20 meses, edad en la cual lo llevé al centro de AT, con 4 años y medio que tiene no se conocería todas las letras, ni las escribiría al dictado sin plantilla (muerta se quedó la fisio al ver el informe este año, de sorprendida al ver que mi hijo no es que progrese, es que va sobrado. Entonces, no podrían ser un poco más precisos? No podrían ser mejores profesionales y diferenciar entre niños que realmente SI van un poco más lentos como ha pasado desde que el mundo es mundo. Pero cito a Carlos González, "creada la expectativa, creado el problema". Es decir, empiezan la escuela con tres años, algunos ni con esa edad, y les piden que sean "autónomos", que controlen esfínteres, que vayan al lavabo solos y se limpien el culo, que se pongan la bata y se la abrochen (en su cole no llevan bata de saco) para estimular la motricidad fina, que hablen como loros algunos hasta dos idiomas, y un largo etc etc. Que hay algunos que cumplen las expectativas, pues si, pero otros, pues no como el mío en su momento. Entonces era por culpa de la hipotonía? Pues va a ser que no, que mi otra hija tb lo es y es más autónoma. Le ha beneficiado a mi hijo asistir al centro de estimulación precoz una sóla vez por semana, pues a ver, mal no le ha hecho, todo lo contrario, pero sinceramente estoy convencida que ha ocupado la plaza de otro niño al cual le hubiera ido infinitamente mejor, y si hubiera asistido por lo menos dos veces le hubiera ido infinitamente mejor, pero ¿una vez? Realmente creeis que una vez por semana para cualquier niño es suficiente? ya sea fisio, ya sea logopeda, yo creo que entre eso y nada, es casi lo mismo.Se están exigiendo niños 10, y la verdad, la porquería de pais en la que vivimos no se adecua a estas expectativas tan altas.
Ceceg, solo una cosa mas a mi la hipotonia me la han diagnosticado muchos medicos. El primero el traumatologo de mi hijo. Y antes de ir a neuropediatria ya estaba en su informe. La doctora de rehabilitacion tambien lo confirmo que es la persona encargada de eso. Y una fisio que trabaja el tono muscular tambien ha diagnosticado la hipotonia.

Mira para que sepas tengo un hijo hipotonico y uno hipertonico. Uno de cada.

Sinceramente te repito que te equivocas conmigo yo no he dicho que una psicologa o una maestra diagnostiquen. Eso lo has dicho tu.

Creo que tienes confundido el retraso madurativo, o retraso motor, no digo que tu hijo lo tenga porque no soy medico pero que lo tengan no significa que no sean capaces de aprender hay muchas areas. Mi hijo mayor tiene un retraso motor, pero eso no le impide, saltar jugar, correr, hacer equitacion ir a patinar ni haber leido con 4 años. Eso le afecta a unas areas de su movilidad. No puede escribir no sesga el trazo. Y tambien hemos ido todos los dias a jugar con otros niños, hemos acudido a ludotecas hemos, ido a todas las excursiones, patinamos en familia, pero eso no ha echo que mejore en las cosas que tiene dificultad.

Y tego otro hijo con retraso madurativo, que no ha andado hasta los 27 meses, que es hipotonico, hiperlaxo, con dos desordenes geneticos, y eso no le ha impedido, tener una motricidad fina, impresionante en las manos, desde muy pequeño incluso antes de atencion temprana.

Con lo que un niño tenga un problema, no significa que no se le pueda dar bien algo.

Mi hijo mayor fue al logopeda en el colegio 2 medias horas a la semana que es como una sesion. Y tenia debilidad en la boca, tu dices que no le sirvio yo te digo que le dio la vida, el no es que no queria es que no podia, porque tenia debilidad en los musuculos de la boca asi que fijate. Yo que he tenido experiencia te digo que en 2 meses el niño mejoro, aun hoy en dia, le falla la diccion pero al menos sus amigos le entienden, le fallara cuando habla deprisa pero puede pararse y hablar mas despacion. Y eso no le impide tener un vocabulario de adulto que a los demas niños les resulta complicado de entender. Porque habra niños que van al logopeda por pronunciacion, otros por compresion otros por estimulacion del lenguaje, y que tengan una u otra no significa que en las otras areas tengan que ir tambien mal.

COn el pequeño empece a ir dos medias horas, de at lo que significa 1 sesion de una hora semanal, y claro que sirve claro que le ayuda porque son profesionales y saben como ayudar en las dificultades como orientar los juegos para superar esas dificultades. Les ayudan en el comienzo ese pequeño empujoncito que luego en casa al haberlo ya echo siguen estimulandose, el parque, el suelo de casa, pero si no hubiera habido un profesional que le animara a poner la posicion correcta por el mismo igual no lo hubiera echo. Le ayudan a como se gatea, le ayudan le estimulan de forma especifica, porque ellos por si sola no tienen la impronta. y cuando son mas mayores se frustran porque entienden que quieren algo y no pueden.
¿que mi hijo hubiera andado tarde o temprano? Yo creo que si, que al tener una hiperlaxitud, igual lo hubiera echo mal, tambien creo, que hubeira sido malo para el, puede. Su fisio le ha acompañado y le ha ayudado a ir por el camino correcto. Para evitar que se dañe para evitar que en el futuro no pueda andar porque se ha destrazo la rodilla por ejemplo porque se la luxaba cuando le daba la gana aburrido ya de no andar.

Y esto no significa que no este deacuerdo en todo con los profesionales, porsupuesto que no, no estoy de acuerdo con los psicoterapeutas de educacion porque intentan llegar a un fin sin importar el como sin respetar al menor, solo les importa que cumplan unos objetivos, porque evaluan a un niño sin conocerlo, en una mañana y no saben como es, porque su valoracion fue catastrofica, y la descripcion que hicieron de mi hijo no era lo que yo veia. Aunque luego fijate si que entendi mas o menos lo que me querian decir me di cuenta que realmente el lenguaje mi hijo no lo tenia tan claro como yo creia. Y eso me hizo reforzar mas en nuestro dia eso.

Yo tambien espero y deseo que con 4 años mi hijo ya no tenga la minusvalia y valla al ritmo de los demas, para eso acudo a atencion temprana y para eso trabajamos todos conjuntamente.

Creo sinceramente que a qui la que has venido a linchar eres tu. Conmigo te repito te has equivocado, has confundido mi mensaje y has sido incapaz de disculparte.


Editado por Croquetilla - 05 Abril 2012 a las 8:39am
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  Citar Ceceg Citar  ResponderRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 05 Abril 2012 a las 10:05am
Primero compartir este artículo contigo, habla sobre la hipotonía y la hiperlaxitud y me gustó muchísimo(mi hijo tb es hiperlaxo en todo el cuerpo, la articulación de las palabras le cuesta un poco más que a los demás y se lo trabajan en la escuela que francamente, son unos soles, sin embargo mi hija solo es hipotónica e hiperlaxa en piernas).
www.neurociencias.org.co/downloads/hipotonia,_mito_o_realidad.pdf
Lo de las disculpas pues a ver Croquetilla, yo me limito tb a dar mi opinión, como tu la tuya, y no entiendo porqeu mi opinión hacia a ti es más ofensiva que la tuya hacia otras foreras que no ven las cosas como tu las ves... No es mi intención ofender ni linchar, te lo aseguro.
Con respecto a la hipotonía y el retraso madurativo, opino exactamente igual que tu, en serio, es lo que he estado intentando defender en el centro de AT desde que llevé a mi hijo (recuerda, de manera voluntaria, mi hijo empezó a caminar con 20 meses pero le costó horrores ponerse de pie solo), que se le hiciera fisio, que mi hijo no tiene un retraso madurativo, y la psico y la neuro decian que si, que el trastorno motor puro y duro no existe, que siempre hay algo más. El otro neurólogo sin embargo me dijo que no , que mi hijo no tenía un retraso psicomotor, solo motor. Y mira, no es una cuestión de tener o no tener razón, pero leches, mi hija ha caminado con la misma edad que su hermano, la he llevado al mismo centro y a ella no me la cogen, porque ella está "mas espabilada" (segun la misma neuro que evaluó a su hermano) y habla más, pero bueno. Que ella lo demuestre más no significa que esté más espabilada, porque mi hijo llevaba el mismo ritmo (él es dos años mayor) pero estaba más cohibido.
No sé si me he explicado bien...
Y entiendo la reticencia de muchas madres cuando empiezan a ver que algo no marcha bien, de demorar esa angustia por no llevarlos al neuropediatra. Tb estoy de acuerdo con Alya porque cuando son tan pequeños no se debería hacer diagnósticos tan definitivos.
PEro se hacen.
Miedo a las etiquetas? Pues será eso, serán prejuiciosas. Reitero una vez más que yo por voluntad propia llevé a mi hijo al neurólogo.



Editado por Ceceg - 05 Abril 2012 a las 10:13am
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Croquetilla Ver Desplegable
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  Citar Croquetilla Citar  ResponderRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 05 Abril 2012 a las 10:54am
Escrito originalmente por Ceceg


Primero compartir este artículo contigo, habla sobre la hipotonía y la hiperlaxitud y me gustó muchísimo(mi hijo tb es hiperlaxo en todo el cuerpo, la articulación de las palabras le cuesta un poco más que a los demás y se lo trabajan en la escuela que francamente, son unos soles, sin embargo mi hija solo es hipotónica e hiperlaxa en piernas).<cite>www.neurociencias.org.co/downloads/hipotonia,_mito_o_realidad.pdf</cite>Lo de las disculpas pues a ver Croquetilla, yo me limito tb a dar mi opinión, como tu la tuya, y no entiendo porqeu mi opinión hacia a ti es más ofensiva que la tuya hacia otras foreras que no ven las cosas como tu las ves... No es mi intención ofender ni linchar, te lo aseguro.Con respecto a la hipotonía y el retraso madurativo, opino exactamente igual que tu, en serio, es lo que he estado intentando defender en el centro de AT desde que llevé a mi hijo (recuerda, de manera voluntaria, mi hijo empezó a caminar con 20 meses pero le costó.

horrores ponerse de pie solo), que se le hiciera fisio, que mi hijo no tiene un retraso madurativo, y la psico y la neuro decian que si, que el trastorno motor puro y duro no existe, que siempre hay algo más. El otro neurólogo sin embargo me dijo que no , que mi hijo no tenía un retraso psicomotor, solo motor. Y mira, no es una cuestión de tener o no tener razón, pero leches, mi hija ha caminado con la misma edad que su hermano, la he llevado al mismo centro y a ella no me la cogen, porque ella está "mas espabilada" (segun la misma neuro que evaluó a su hermano) y habla más, pero bueno. Que ella lo demuestre más no significa que esté más espabilada, porque mi hijo llevaba el mismo ritmo (él es dos años mayor) pero estaba más cohibido.No sé si me he explicado bien...Y entiendo la reticencia de muchas madres cuando empiezan a ver que algo no marcha bien, de demorar esa angustia por no llevarlos al neuropediatra. Tb estoy de acuerdo con Alya porque cuando son tan pequeños no se debería hacer diagnósticos tan definitivos.PEro se hacen.Miedo a las etiquetas? Pues será eso, serán prejuiciosas. Reitero una vez más que yo por voluntad propia llevé a mi hijo al neurólogo.


No ceceg no te has limitado a dar tu opinion de un tema has venido aqui decirme que lincho a las personas y que arremeto contra ellas cuando eso no es asi, Eso es tu percepcion, te repito que para mi ni mucho menos tener prejuicios de algo es algo malo si no lo logico de cuando no conoces algo.
Eres tu la que lo has visto como una ofensa y la que me has acusado de linchar.
Y eso no es una opinion eso es un echo.
De lo demas opina lo que quieras. Tu tendras la tuya y yo tendre la mia, pero yo no ire a decirte como tratas o el poco tacto que tienes hacia los demas, porque no te conozco no te veo y no se el tono del mensaje solo lo puedo presuponer.
Yo no he defendido nunca el diagnostico temprano, eso lo has presupuesto tu de mis palabras, yo no tengo una etiqueta para mi hijo y es mas yo nunca jamas lo voy a poder tener y no me importa. Yo lo que defiendo es que invitemos a los padres a superar los miedos para atender a los sintomas que es lo importante todo lo demas, te lo ha parecido a ti.

Yo jamas he hablado de la gran T, y comprendo totalmente como se siente una madre cuando se enfrenta a un problema de su hijo porque a falta de uno tengo dos y los dos con algo. Y ninguno de las dos tienen aun a pesar del mayor tener ocho años una etiqueta mas que los sintomas.

Yo he estado en varios centros y cada uno trabaja de manera diferente con unos estoy deacuerdo con otros no tanto, que no hayas encontrado el que concuerde contigo no significa que no sirva,

Y respecto a que cada medico dice una cosa, pues claro pero eso no significa que nunca tengan razon alguno la tendra, hay que buscar si realmente lo pensamos todas las opiniones necesarias para quedarnos tranquilos, el traumatologo de mi hijo casi le destroza el pie, me fui a otro, el endocrino de mi hijo queira estudiar con el, le pedi hacerlo por externas(lo que le jodio eso), ahora he encontrado una que me escucha y que atiende al diagnostico, va cada medico por separado al endocrino le daba igual el desorden genetico a pesar de estar genes afectados, el de metabolismo me decia lo contrario, el de digestivo cada uno decia una cosa, y el neuropediatra lee los informes pregunta y hace alguna u otra prueba a ver como va.

La unica con la que me he sentido agusto, es con las de rehabilitacion, y bueno genetica y neuropediatria.
Pero no me quedo con lo primero que me dicen , no asiento a todo, soy critica y opino de las cosas, pero para poder llegar a lli he tenido que vencer mis miedos y mis prejuicios hacia algo que me era desconocido neuropediatria, atencion temprana. CUando ves casos mas duros que el tuyo te preguntas que narices hago yo aqui, pero luego te das cuento que a tu hijo le ayuda, y que aunque otros lo necesitan mas no siginica nada.

te repito que te has equivocado has venido aqui afirmando cosas sobre mi que no son porque tu has interpretado el mensaje de manera equivocada. Yo no voya a decir nada sobre ti porque no te conozco. No me parece justo.
Sobre todo porque mido cada una de mis palabras para evitar dañar al que tengo enfrente me relee y muchas veces si me sueno algo dura edito y cambio la manera de expresar. Te has equivocado conmigo has presupuesto cosas que no son.
Y con lo de mito o relaidad si tengo teimpo me lo leere pero yo lo he visto no una si no dos veces, como mi hijo no tenia fuerza en la boca para hinchar un globo hasta los 6-7 años, he visto como mi otro hijo se luxa las rodillas como no tiene tope y cuando lo vestias de pequeño le podias retorcer sin darte cuenta.

No necesito leer nada para ver lo que he visto. Como el medico doblaba el tobillod e mi hijo y el pie se juntaba con la pierna sin dolerle. LO he visto.
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ropunto Ver Desplegable
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  Citar ropunto Citar  ResponderRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 21 Julio 2012 a las 9:48am
Hola!
retomo este post para poneros el enlace a un post que me ha gustado mucho, especialmente para las mamás con diagnóstico reciente:
http://jralonso.es/2011/03/13/tras-un-diagnostico-de-autismo/

Un abrazo.
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marr Ver Desplegable
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  Citar marr Citar  ResponderRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 21 Julio 2012 a las 6:32pm
Me ha encantado mucho el enlace ropunto. Gracias por compartirlo.
Marisol, mamá de Airán (12/07/07) y Eric (06/06/11)
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twinszara Ver Desplegable
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  Citar twinszara Citar  ResponderRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 21 Julio 2012 a las 9:14pm
me ha encantado, y emocionado, gracias
Mis niños(PV inducidos) Lucia(18/05/02)y Diego(27/08/07) 9 años de lactancias, crezco con vosotros día a día
Mi niña de teta Zaira y mi niña Elena, esperando ser su mamá de teta cuando ella quiera
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Mamidecinco Ver Desplegable
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  Citar Mamidecinco Citar  ResponderRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 22 Julio 2012 a las 2:45pm
Estupendo, ropunto. Aplauso
Gracias por compartirlo.
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Imi09 Ver Desplegable
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  Citar Imi09 Citar  ResponderRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 30 Julio 2012 a las 1:07am
Gracias,ropunto.
Creo que ya lo había visto hace no mucho, cuando me dieron el diagnóstico.

La verdad es que llevo una etapa horrible. Al recibir el palo, como que no me hice bien a la idea, pensaba que se equivocaban o que quizás, como el peque es tannnn listo, de alguna manera superaría sus dificultades.

Ahora que he aterrizado, está siendo todo muy duro. En el caso de mi hijo, tras el diagnóstico, la dinámica en casa pegó un cambio radical, y eso que por un lado hace que el peque avance mucho, por otro lado le hace estar más nervioso, enrabietado, y más en su mundo, algo que no habíamos notado antes.

Sus rabietas eran monumentales, vale, pero no tenía manías raras, ni esterotipias, ni tantas repeticiones o salidas de contexto, y ahora está saliendo todo a lo bestia.
Además, nadie me da nada a lo que agarrarme, es como si viesen claramente que es autismo y que no va a evolucionar mucho. Estoy harta de que me digan, aceptàlo, es para toda la vida, y no sean capaces de decirme si mejoran con las terapias, que se consigue, hasta que punto están seguros de lo que tiene,si yo misma a veces tengo dudas,...

Entonces para que tanta pauta, terapias y demás. El niño antes del diágnostico era feliz,lo sabíamos llevar con sus cosas y ahora parece que no sabemos ni cómo actuar con él.

Necesito que alguien me diga que el esfuerzo que estamos realizando, él sobretodo, va a servir de algo, porque nos estamos hundiendo .
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eva mama de valeria Ver Desplegable
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  Citar eva mama de valeria Citar  ResponderRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 30 Julio 2012 a las 11:20am
imi animo¡¡¡¡
de verdad que se "sale", de verdad que merece la pena...lo que pasa es que cuesta y mucho.
en el dia a dia no ves grandes logros, es cuando lo miras en global cuando te vas dando cuenta de que funciona...y eso que hay meses de marcha atras en los que te tiras de los pelos, y te deprimes, y solo tienes ganas de llorar y patalear como ellos.
meses de preguntarte pero por que a mi, por que a el...
pero llega un dia en el que te das cuenta de que esa mania se le ha pasado, habitualmente les viene otra diferente, pero la anterior ya esta olvidada..
silvia el año pasado era todo amarillo, era impresionante y frustante.
empezo la terapia y solo jugaba con bolas amarillas. las ponia en fila y no salia de ahi.
poco a poco conseguimos aceptar el color naranja. bueno poco a poco, teniamos dos colores ya.
el dia que me dijo : ¡mama me gusta el rosa! casi me la como a besos.
en el cole pedi que no la pusieran en los grupos de ese color. asi acepto el azul. a mitad de curso la cambio a verde, tambien lo acepto (que remedio)
esto que te cuento nos ha costado un año, se dice pronto. pues hoy es solo un recuerdo...
pues como esto, con todo..
con las rutinas, con las manias, con el no hablar, con....
yo se que algun dia controlara el pis, pero como no lo hace,he decidido no darle importancia y el dia que lo controle, a los 2 meses dire: va no fue para tanto.. cuando ahora me agobia y mucho...
yo te recomendaria que le siguierais el rollo,tu te evitas el disgusto y a el al rabieta, en lo no peligroso por supuesto.
hay veces que nos aferramos a el:
no me da la gana de hacerlo como tu quieres, por que no puedes salir de este bucle, y no nos damos cuenta de que soin cuadriculados, "alemana que dice mi marido", no pueden salir de esa rutina-mania-esterotipia y entonces te la lian.pues dejalo,, no pasa nada por que lo hagan a su forma.. y que conste que yo he perdido la pacienbcia a veces y he terminado haciendo yo lo que sea por terminar de una vez con ese X y entonces ya la hemos vuelto a liar..
yo me he pegado 1 año largo haciendo el ritual de la leche por la noche
con el microondas.
hoy puedo decir que lo he cambiado, lo hemos sustituido por otro, pero cambiado al fin y al cabo, y para mi eso es importante.
he conseguido modificar algo que a mi me irritaba sin que llore, cosa que no soporto, odio que llore, me da la sensacion de ser una mala madre que no entiende a su hija...
habia un post muy bueno sobre conductas y modificacion de las mismas. te lo busco y te lo pego por que yo lo estaba haciendo sin saber que ya estaba inventado y tenia un nombre
te he metido un tocho para animarte y he terminado divagando...
todo esto es para decirte que aprenden, mas lento pero lo consiguen.
la pena es que no vendan la paciencia en los chinos.
Silvia mi guindilla celiaca 5/7/08
Valeria mi princesa 29/04/04
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Mamidecinco Ver Desplegable
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Alta: 08 Junio 2009
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  Citar Mamidecinco Citar  ResponderRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 30 Julio 2012 a las 11:46am
Lo primero, me gustaría saber cuántos años tiene tu peke. Yo me encuentro en una situación parecida pero he visto lo que pueden hacer las terapias por gente cercana.
Tengo al sobrino del novio de mi hija, que le detectaron las dificultades con 2 años y pico, empezaron la terapia con casi 3 y con 4 ha mejorado muchísimo: sigue conversaciones, cosas que antes no hacía, socializa, tiene menos rabietas, vamos, que es otro niño. También tengo el caso contrario, bueno, no exactamente contrario, te cuento: Una amiga mía tiene un hijo autista. Empezaron a darle terapia y, aunque avanzaba algo, su progreso no era tan rápido como el de los otros niños a los que se daba terapia, ahí es donde diferencian el grado de TEA, al dar terapia. Pero hasta en el peor de los casos como el de mi amiga, te diré que merece la pena: su hijo habla palabras sueltas y construye frases apoyándose con signos, tiene las rabietas más controladas y, aunque nunca llegará a la universidad, su madre sabe que tendrá una vida mucho mejor que si no hubiera recibido terapia, incluso puede llegar a tener una vida prácticamente normal con algunos apoyos. Este niño tiene 5 años.
Mi hijo tiene 3 recién cumplidos, llevamos dos semanas de terapia y varios meses de médicos, psicólogos, logopedas... y te puedo decir que me está pasando como a ti. Yo en casa lo veía bien, alguna rabieta porque habla muy poco pero lo llevábamos bien. En la guarde me dieron la voz de alarma, y es que, por lo visto, allí se portaba de una forma y en casa de otra. Pues bien, desde que "instalamos" el posible TEA en casa el niño se volvió más nervioso, con más manías, más rabietas, pero a la vez empezó a aprender palabras nuevas, frases de dos palabras y algunas cosillas.
Yo creo que ellos intuyen que algo en nosotros ha cambiado, la manera de tratarlo, las espectativas, el miedo, la tensión... Aunque no exterioricen sus sentimientos son muy sensibles a los cambios y estoy segurísima que ellos detectan que algo ha cambiado en papá y mamá. Yo era una persona que lo dejaba aprender solo, no me gustaba sobreestimularlo, y ahora lo mareo. Es normal que se dé cuenta que algo ha cambiado.
En cuanto a lo de empezar la terapia, el mío está más irascible y estresado que nunca. Las esterotipias se multiplican, pero ya me han dicho otras madres que es normal, que las esterotipias son una forma de soltar su estrés.
En cuanto a ésto del TEA, el espectro es tan amplio que lo mismo entra el autismo más profundo como entran Einstein, Tim Burton, Bill Gates y podría seguir con un largo etcétera. Hay que tener en cuenta que el síndrome de Asperger entra dentro del espectro, y cuántos niños con este síndrome pasarían sin diagnosticar. En mi familia ya te digo que tanto mi marido, como mi hermano, mi hijo mayor y hasta creo que yo misma, tenemos seguramente síndrome de Asperger, pero como en la mayoría de los casos, los síntomas de este síndrome pasan más o menos desapercibidos con la edad y al llegar a adultos nada más que somos "gente rarilla".
No te preocupes tanto y ten paciencia, pero ya te digo que, hasta en el peor de los casos (que no creo que sea el tuyo), la terapia sirve y mucho.
Espero haberte ayudado. Un Abrazo enorme.
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Mamidecinco Ver Desplegable
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Alta: 08 Junio 2009
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  Citar Mamidecinco Citar  ResponderRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 30 Julio 2012 a las 11:49am
Eva, me he cruzado contigoGuiño. Apoyo todo lo que dices 100%.
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Imi09 Ver Desplegable
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  Citar Imi09 Citar  ResponderRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 30 Julio 2012 a las 1:31pm
Gracias, de verdad, chicas.
Sólo me anima mi peque en los días que está genial y este foro, leer las cosas que vais superando.

Yo no sé si tengo una venda en los ojos y no veo las cosas con claridad.
Mi chico tiene 3 años y medio. Siempre me llamó la atención esa inquietud que tiene, que siempre corre de un lado para otro, para que perder el tiempo andando si puede llegar antes corriendo,...pues eso, es imposible que por la calle vaya tranquilo. En psicomotricidad, va despacio, pero es que siempre ha estado en el percentil 98 tanto de peso como de altura, vamos que es enorme, y si yo no puedo con él, tiene que resultarle dificil mover su cuerpo.
Su interés personal son los números, muy característico también, pero a su vez, juego con todo lo que le propones, siempre que sea acompañado.

Con 2 años sabia letras, colores, partes del cuerpo, contar hasta 100,... Me tenía alucinada y pensaba que tenía una inteligencia asombrosa. Poco a poco se fue centrando más en los números, algo que también provocamos, ya que le gustaban,pues venga números.

Todo esto hizó que nos aislásemos un poco y quizás el no ha llevado la vida que llevan otros peque de su edad. Vamos, que sigo dándole vueltas a cuánta culpa tenemos nosotros en lo que le pasa al peque.

Por otra parte, el niño habla desde los 2 años, hace frases largas, tiene buena comprensión ,aunque es muy muy literal.
Busca a los demás niños, quiere contacto, pero no sabe mantenerlo. La atención conjunta es buena. Siempre miró a los ojos, siempre nos buscaba para sus juegos, y su lenguaje funcional se desarrolló sin problemas.

Destaca su incapacidad para el juego simbólico, parece un pequeño adulto. Pero tiene una memoria visual fuera de serie. Sinceramente creo que es capaz de muchas cosas, pero necesito que alguien me lo diga, queme hablen de lo que intentaremos conseguir, y no tanto hazte a la idea de que es para siempre, que si discapacidad, que si dificultades,...

No es cuestión de no ver la realidad,sino de un poco de esperanza.
No entiendo porque a muchos se les dice que un diágnostico cerrado antes de los 6 años es muy difícil, y a mi ya me lo han etiquetado y quieren que yolo haga de cara a los demás.
La gente de mi entorno no saben nada, y aunque ven que es un niño que a veces parece caprichoso e incluso maleducado, nadie imagina que pueda tener autismo. Si no es tan evidente,... ¿Por qué para ellos si?

Llevo unos días fatal, y me hago tantas preguntas, está claro que sigo sin asimilarlo.
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Mamidecinco Ver Desplegable
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Alta: 08 Junio 2009
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  Citar Mamidecinco Citar  ResponderRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 31 Julio 2012 a las 12:53am
Por lo que cuentas no es para tanto, aquí estamos mamis que hemos tenido más problemas que tú. No sé a qué tanta insistencia en ponerle nombre a las cosas sin saber qué es. En tu caso parece más claro que puede ser un TEA que en el mío, porque en mi caso, al tener sobre todo problemas de lenguaje, no descartan que lo que tenga mi hijo sea TEL y no TEA, pero vamos, que si acaso lo que tiene tu hijo es asperger, y vamos, tanto como llamarlo discapacidad a secas refiriéndose al asperger me parece un poco bestia. A mí me encantó un vídeo que vi en You Tube grabado por un muchacho con síndrome de asperger que definía a su trastorno como una "discapacidad social". Es verdad, el síndrome de asperger, incluso sin terapia, en la adolescencia y edad adulta se resume a eso, a una discapacidad social.
Yo muy posiblemente tenga un asperger no muy pronunciado, y sí, tengo una discapacidad, estoy más ciega que "Rompetechos", eso sí es una discapacidad, pero mi supuesto asperger no lo es, nunca lo he visto así, ni en mi caso ni en el de mi hermano, marido, hijo mayor, etc, etc. Estoy de acuerdo en que la AT es primordial para hacer desaparecer o minimizar esa discapacidad social, por eso llevo a mi hijo a terapia (bueno, y porque no sé lo que tiene todavía, claro). Mi hijo mayor lo pasó muy mal en el cole y solo en el instituto, cuando empezó a destacar en las mates, se sintió menos "inferior" y más seguro de sí mismo; me habría gustado que en aquella época le hubiera dado terapia, pero estoy hablando de hace 20 años.
Jo, me ha salido un poco en plan desahogo, pero me repatea que haya gente tan negativa que piense en el TEA como una discapacidad profunda e insalvable (hay mucha gente así, lo sé, es la gente que me hunde a veces). Yo veo el TEA como una dificultad en el desarrollo de los niños pequeños que se debe tratar para sacar el máximo partido a su capacidad, me gusta ver las ventajas del TEA más que las desventajas (ropunto de vez en cuando nos cuelga cosas al respectoGuiño). Y si el TEA resulta ser autismo clásico (el de Kanner) pues aún así, se sigue intentando sacar lo mejor de la persona y "p'alante". Tal vez peque de ilusa y demasiado optimisma, pero es que soy una persona que nunca se da por vencida.
Vaya rollo os he metido...Avergonzado
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alya3 Ver Desplegable
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  Citar alya3 Citar  ResponderRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 31 Julio 2012 a las 10:37am
Imi...pues claro que tu hijo mejorara. Claro que las terapias le ayudaran a normalizarse...Abrazo.
 
Nunca, nunca tires la toalla o pienses en sus NO avances...
 
Estas pasando una etapa dura....la del duelo por la perdida del niño que todos imaginamos tener cuando soñamos ser madre.
 
Pero nace un nuevo yo, un nuevo el, que ademas solo te tiene a ti y a la gente que le quiere sinceramente.
 
Por ese nuevo yo, por ese nuevo el tienes que pelear...para no perder ni un apice de esperanza, de derechos, de no discriminacion.
 
Ahora es duro, pero en nada, resurgiras y te sentiras como una roca o como Don Quijote contra los molinos de viento (asi me siento yo).
 
Un fuerte, fortisimo abrazo...
Mis tres hijos emprenden nuevos rumbos. Les va a ir bien. Muy bien...(y su madre con los ojos abiertos para por si acaso)
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eva mama de valeria Ver Desplegable
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  Citar eva mama de valeria Citar  ResponderRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 31 Julio 2012 a las 12:48pm
de todas formas imi09 a mi me pasa alreves que a ti, silvia no tiene diagnostico aun, y no se que es peor.
tu al menos tienes esa "explicacion" a el porque es asi, yo no la tengo. y ya ves tambien me culpo, yo creo que todas las madres nos culpamos de todo, menos de lo bueno claro.
lo que a mi me funciono con la mayor con la pequeña pues no y si tuviera ese diagnostico me resultaria mas facil aceptarlo,.. o no, quien sabe..pero me podria justificar antes el resto del mundo mundial.
asi solo tengo dificultades que tiene mi niña pero sin un nombre en concreto.
no se que es mejor o peor, el que lo etiqueten tan pronto o que no lo hagan, aunque la angustia que tenemos vaya a estar ahi siempre, con o sin diagnostico.
el pellizquito en el corazon que decia una amiga mia, y que cuando tienes mas hijos pues mas pellizcos hay, es inevitable.
de todas formas yo te leo y tu chiquillo esta mucho mejor que estaba la mia, auque no quita que te angustie pero te cuento por darte moral:
ella juego simbolico a empezado a hacerlo ahora con 4 años.
a imaginarse cosas, a contar historias.. eso a sido todo este verano.
el contacto social lo rechaza salvo que sea con niños mas mayores, de al menos dos años mas que ella. con sus pares nastis de plastis..
y lo de andar, jajja, mi hija no sabe andar.. sabe correr, sabe saltar rallas, sabe ir como los perros a cuatro patas, pero andar como una persona nooooo.
pero lo conseguiremos y tu tambien lo conseguiras.. solo hay que darles tiempo, son niños y simplementes les cuesta hacer segun que cosas mas que a los demas,pero ...solo algunas. en otras son precoces y eso es lo que mas te levanta la moral y en lo que tienes que centrar, en lo bueno para darle muchisimo refuerzo positivo que lo que mas les levanta la autoestima y hace que los reforcemos para avanzar.
te busco el post del refuerzo en positivo, cuesta, pero da frutos como decia ayer aquimismo.

Silvia mi guindilla celiaca 5/7/08
Valeria mi princesa 29/04/04
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Imi09 Ver Desplegable
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  Citar Imi09 Citar  ResponderRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 31 Julio 2012 a las 4:52pm
La verdad es que desde el diágnostico, incluso antes, potenciaba mucho lo del refuerzo positivo. Aunque también lo regaño cuando hace cosas que me molestan mucho, y lo hago porque sé que me entiende,y enseguida me viene a dar un beso y dice "quiere que la ama esté contenta"

Esto va a días, porque ayer tuvo uno de esos geniales. Estuvimos en el parque, y había solo 4 niños conocidos. Pues estuvo con ellos casi todo el rato, y lo mejor de todo ¡Se montó en bici! Casi me da algo de la emoción.
No había manera de hacerle montar, y ayer que vio a otro niño, se le antojo e incluso daba pedales. y ahora dice que quiere una bici, cuando nunca había pedido ningún juguete.

De verdad que sus avances son enormes, sin apenas terapia, porque sólo lleva un mes, con dos sesiones semanales de 45 minutos. Unas 8 sesiones sólo, y es una pasada lo que avanza,

Supongo que las pautas que me han dado tienen mucho que ver, pero el problema lo tengo más yo. Le empiezo a dar vueltas a mis posibles culpas, a pensar que en la escuela le hagan el vacío o se burlen, sólo por ser diferente y me hundo.

Se que es adelantarse, pero no lo puedo evitar. Pienso en lo protegido y feliz que está en casa y lo que tendrá que sufrir en la escuela y me dan ganas de educarlo yo Aunque no creo que seria muy beneficioso para él.

¿Qué tal lleváis el tema de la escolarización?
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eva mama de valeria Ver Desplegable
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  Citar eva mama de valeria Citar  ResponderRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 31 Julio 2012 a las 5:52pm
sobre el cole no te contesto.. me subo por las paredes de pensarlo.
solo te dire que:1 yo trabajo asi que no se puede quedar en casa conmigo.
2 - aunque pudiera quedarse yo creo que no es beneficioso para ella.necesita gente a su alredeor y aunque no quiera estar con nadie en el mundo hay gente, y aunque no le guste se tendra que acostumbrar. (y aqui me sale esa vena conductista que odio, pero que no tengo mas remedio que aplicar.)
ademas ella necesita actividad fisica, mucha actividad. mi hija es incansable y necesita quemar adrelina como sea y conmigo a solas no lo consigue.
de todas formas si ya tienes diagnostico ¿has mirado las plazas para acnes y los recursos que tiene el cole que te toque?
Silvia mi guindilla celiaca 5/7/08
Valeria mi princesa 29/04/04
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aquimismo Ver Desplegable
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  Citar aquimismo Citar  ResponderRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 31 Julio 2012 a las 8:36pm
Imi, cuando me dieron diagnostico lo primero que me dijo la neuropediatra fue "y jamas te culpes de lo que le pasa a tu hijo, no es asi por nada que tu no hayas hecho o hayas hecho mal". Ahora bien, soy tan buena culpandome que como se que es genetico y viene de mi parte de la familia...

Mi hijo no pedalea bien, este año nos juntaremos sus abuelos, la tieta y nosotros para regalarle una bici, necesita estimularse en este ambito tambien.

Escolarizacion, mira, mi hijo no tiene ni plaza de NEE ni profesora de apoyo, aunque se aprovecha un poco de la que tiene otro niño y se encarga de sacarles al patio a ratitos si ve que esta nervioso. De todas formas este año me han dicho que ha evolucionado tremendamente, le interesa lo que enseñan, quiere hacer fichas, le gusta aprender sobre todo por lo tanto empieza a saber estar sentado, antes se iba a jugar solo y le daban cierto permiso para ello. Su profe ya sabe de que va el tema y tratamos de adaptar todo, tanto a Diego con el ritmo del cole como el cole a Diego.
La neuropediatra me ha dicho que duda de que llegue a necesitar apoyos en el colegio. Le interesa mas que llegado el momento aprenda habilidades sociales, a manejar y canalizar la ansiedad, sobre todo de cara a la adolescencia.

Antes me preocupaba de que se burlaran de él pero he visto como se manejan en la clase y veo que todos se burlan de alguien en algun momento y todos (o casi todos) son motivo de burla en algun momento dado. Creo que deberiamos educar a nuestros hijos con una gran autoestima y prepararles para ser ellos los que vayan de frente con sus dificultades de tal forma de que nadie pueda ser capaz de reirse. ¿Habeis leido "Juego de Tronos"? En una parte el enano da un ejemplo enorme sobre esto, el mismo se rie y hace alarde de su enanismo de tal forma de que nadie puede burlarse de su gran diferencia.

Tambien le animo a mejorar sus grandes capacidades, como el dibujo y la musica. Llegado el momento el resto sabra apreciar sus talentos y pueden ser motivo de acercamiento para el resto. No juega al futbol pero si un dia hace un dibujo de sus compis jugando puede ser un guiño amistoso buenisimo.

De todas formas lo que realmente hace falta es que el resto de la sociedad se "eduque" en la aceptacion de las diferencias entre las personas y eso, eso es lo que realmente cuesta Una vez que este tu hijo escolarizado si es que el ambiente no es el mas adecuado tienes dos opciones, o cambiarlo o hablar con el colegio para dar charlas, para concienciar y que los demas aprendan a aceptar las dificultades (cualquier dificultad) del resto del mundo, que conozcan lo diferentes que somos todos y que nos tenemos que aceptar tal como somos. De momento en mi cole no hay problemas asi, me encanta, pero igualmente me gustaria proponer cosas de este estilo.
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