sobre el diagnóstico y el nombre de las cosas

Hola!
Quería expresar una opinión, basada en mi experiencia, por eso abro un post nuevo, porque no quiero que ninguna se sienta aludida, ni nada por el estilo. Lo hago porque sé, como muchas de vosotras, lo mal que se pasa en los "primeros momentos" (que de "momento" tienen poco, parecen una eternidad cuando estás inmersa en ellos), el miedo que provoca la incertidumbre, la necesidad de poner nombre a las cosas, y tantas sensaciones que la mayoría seguramente habéis vivido.

Seguro que repito ideas que ya he expresado en otros hilos, pero me gustaría reflexionar un poco aquí, puesto que últimamente hay nuevas mamás que han llegado a los post de retraso madurativo, dificultades del lenguaje, trastornos del desarrollo, etc. y supongo que tampoco van a bucear en los post antiguos. Lo malo es que seguramente me salga un buen tocho, pero bueno, sentíos libres de pasar de largo

Desde que detectas que algo no marcha como debiera, empiezas a plantearte preguntas que, obviamente, necesitan respuesta. La principal es si te preocupas con motivo o si, como muchos creen (e incluso te insinúan) eres una exagerada. Si eres una exagerada, ¡qué bien! No había por qué preocuparse tanto (y el mayor perjuicio serán unos meses de algo de angustia, y el tiempo invertido en la visita a algún especialista).
Pero, generalmente, cuando una mamá llega aquí expresando este tipo de dudas, es porque su instinto le dice que no se puede esperar eternamente a que se cumplan los buenos deseos de “uy, ya verás cuando empiece la guarde”, “uf, mi primo no habló hasta los 4 años y hoy es ingeniero” (personalmente he oído respuestas de este tipo, y la coletilla del ingeniero me hace especial gracia… juro que he oído coletillas similares en más de una ocasión). Yo siempre aconsejo que si de verdad estás preocupada, consultes a un especialista: no al pediatra, que NO es especialista, y de hecho muchos no tienen ni idea de los trastornos del desarrollo, por increíble que esto parezca, ni tampoco a vecinas, mamás del parque o la guarde o el cole, suegras bienintencionadas… ¡¡¡incluso foreras!!! Lo adecuado es acudir a quien de verdad te puede dar alguna respuesta fiable, es decir, un centro de atención temprana, un centro especializado en psicología del desarrollo, un psicopedagogo especializado… lamento repetirme, pero es importante: especializado

Una vez que inicias este camino, es importante saber dos cosas.
La primera: que estás haciendo lo que tienes que hacer, y además eres parte fundamental en esto, la pieza clave en ayudar a tu hijo si tiene alguna dificultad. Tu hijo sigue siendo el mismo niño maravilloso que era la semana antes de que nadie te diera un diagnóstico, y aunque es un proceso duro como madre, es importante reponerse para estar en forma lo antes posible. El diagnóstico, sea el que sea (hasta el que a otras mamás les parece nimio) siempre conlleva un duelo, y hay que pasar por ello –porque si no lo pasas antes, aparecerá después-, pero una vez asimilado, hay que reaccionar.
La segunda: no hay UNA respuesta, hay múltiples enfoques y posibilidades, y muchas veces las respuestas están compuestas por nuevas preguntas. Por eso no hay que obsesionarse con las respuestas, ni con los diagnósticos, ni con las etiquetas. Es fundamental saber qué pasa, pero entendiendo siempre que los problemas de desarrollo, por el mero hecho de estar implicados en el desarrollo, son variables. Y más aún cuando se detectan de forma temprana. Un buen profesional nunca hará un diagnóstico cerrado (siempre y cuando no se trate de una patología de otro tipo, y aún así, el desarrollo de cada niño es distinto).

Cuando te dicen que tu hijo tiene un trastorno del desarrollo, o TEA, o rasgos de espectro autista, o retraso madurativo, o TEL, o TDAH (esto, un poco más mayores), nunca es un diagnóstico definitivo. Normalmente, hay muchos rasgos comunes que cuando son pequeños están acentuados por la dificultad de comunicarse: las rabietas, la agresividad, la falta de relación con los demás… A medida que el niño se vaya desarrollando, se irá perfilando mejor el tipo de trastorno.

¿A dónde voy a parar? A que no hay que aferrarse al nombre de las cosas, porque las cosas pueden cambiar. Puede que un diagnóstico de TEA derive en un TEL; pero ojo, esta es una vía de doble dirección, y tampoco hay que aferrarse al “me han dicho que el mío tiene un retraso simple”, y que el desarrollo resulte luego en otra cosa (que no es habitual, pero puede suceder). Lo importante, para mi, no es el nombre de lo que le pasa a mi hijo, sino lo que él logra cada día, las cosas que aprende, lo feliz que es, y de qué modo puedo yo ayudarle. Si lo que le pasa hoy se llama X, y dentro de tres años se llama Z, es lo de menos.
También tengo claro que dentro de 3 años se puede llamar Z, o seguir siendo X, pero que habrá un nombre, una etiqueta, que no es algo que vaya a desaparecer. Mi hijo es así, evolucionará, crecerá, aprenderá, pero a su manera.
No hay que tener miedo (ya, ya sé que parece fácil decirlo, pero sé bien de lo que hablo), hay que confiar en nosotras mismas y, sobre todo, en nuestros hijos, que seguro que nos sorprenden mucho, muchísimo más de lo que podamos imaginar.

La intervención que se realiza a niños por debajo de los 6 años (de hecho, entre los 2 y los 3 años, que es cuando más casos se detectan actualmente) es parecida, tanto en casos de TGD, como TEL, TEA, etc. sobre todos porque, sea cual sea el diagnóstico, la intervención se adecua a cada niño. Así que la etiqueta, creedme, es lo de menos..

Virgensanta! qué rollo!

Un abrazo a todas las mamás valientes que saben que sus hijos van a llegar tan lejos como ellos se propongan.

Se me fue el mensaje,perdon,parami emcontraros ha sido una nueva brisa,una esperanza enorme y una valiosa valiosa informacion ya que gracias a muchas de vosotras voy entendiendo algo.aqui es en el unico sitio que me siento comprendida sin ser juzgada a la primera de cambio.
Por eso me voy a quedar con todos los avances que ha hecho mi fiera en 2meses y en los que quedan por llegar!!!

Un fuerte abrazo para todas!

Justo eso! Eso me lo dicen siempre en el centro al que vamos. Se trata de hablar de dificultades y tratar de mejorar (o solucionar). Que son pequeños para poner nombres. Te pueden decir eso,que ahora son X o que parece un X con algo de Z pero que hay que esperar.
Pero yo creo que este es el proceso que pasamos todas, primero queremos respuestas y nombres (yo hace nada estaba asi, queria nombre y apellidos) y es ahora cuando comprendo que no hay nombre claro y que es mas facil decir, las dificultades de mi hijo. Por eso siempre hablo mas del problema del lenguaje de mi hijo, porque es su mayor dificultad ahora mismo (bueno, las rabietas tienen tela, pero es mi pan de cada dia).
Y sera asi siempre, alguna entrara en esta primera fase de busqueda de informacion y de nombres y otras pasaran a la fase de "dificultades".
Mientras nos preocupemos por encontrar buenos profesionales y especialistas y les ayudemos todo lo que podamos, todas vamos por buen camino

(consultes a un especialista: no al pediatra, que NO es especialista, y de hecho muchos no tienen ni idea de los trastornos del desarrollo, por increíble que esto parezca, ni tampoco a vecinas, mamás del parque o la guarde o el cole, suegras bienintencionadas… ¡¡¡incluso foreras!!! Lo adecuado es acudir a quien de verdad te puede dar alguna respuesta fiable, es decir, un centro de atención temprana, un centro especializado en psicología del desarrollo, un psicopedagogo especializado… lamento repetirme, pero es importante: especializado). Me remito a tus palabras porque es lo que hay que hacer exactamente.

 

ay!!!!!

Voya responder antes de leerme las respuestas porque ayer se me borro un pedazo mensaje y me apetece expresarme, espero que lo entendais luego os leo ehh que no voy a pasar. Como he leido algo, pues no sera igual a ayer.

Darte cuenta de que tu hijo le pasa algo es dificil darte cuenta de que tu hijo necesita apoyo y no es un simple bueno ya evolucionara es duro.

Es complicado como padres, ver que nuestro hijo la persona mas importante del mundo y que para nosotros es "perfecto" le pasa algo.

Ademas en segun que dificultades la gente no nos ayuda nada. NO te preocupes que ya evolucionara, todos acaban hablando, todos andan, no le agobies es su ritmo, bueno cada niño evoluciona diferente.

Parece que si dices en alto que tu hijo tiene un problema no estas respetando su desarrollo y esa parte no ayuda en nada nos frena a la hora de dar el paso y coger el toro por los cuernos y ayudar a nuestros hijos de una manera mas efectiva.
Siempre como madres estamos ayudando a nuestros hijos, las canciones, las caricias, los mimos los abrazos todo eso que hemos echo antes que acudir a los profesionales no os quepa duda, HABEIS AYUDADO A VUESTROS HIJOS, solo que ahora podeis enfocar y que la ayuda sea mas efectiva.
Hay que tomar el diagnostico no como el fin de un caminio si no como una ayuda una herrameinta mas de las muchas que tenemos como el instinto de madre, esta herramienta nos podra indicar donde observar que mirar, pero es solo eso una herrmienta que nos va ayudar en dia a dia, pero igual que la vida cambia tambien puede cambiar precisar. AL pirncipio nos parecera que es un punto de cambio antes y despues del diagnostico pero con el tiempo no sera asi.

Como dicen hay que pasar un duelo donde nos vamos a sentir culpables por no habernos dado cuenta antes, donde vamos a pensar que tenemos unos hijos diferentes, el porque a nosotros, que habre echo mal, y que sera el futuro.

Hay que ayudar a las madres ser su soporte su apoyo pero no lanzando diagnosticos si no animando a ir a los especialistas, mostrandole lo importante que es, que no es que se haya dado cuenta tarde si no que ha recorrido un camino hasta llegar alli y que ya esta y eso es muy valiente. Con el paso del tiempo pasaremos a pensar que nuestro hijo no es diferente que es el mismo que antes del diagnostico o antes de darnos cuenta de su problema y luego ya ni pensaremos en ello volveremos a pensar en el dia a dia. A disfrutar de nuestros hijos. Eso no significa que no tendremos momentos duros pero dejaran de ser la tonica general.

La vida es como un camino en el momento del diagnostico,es como si nos pudieran un muro delante, no vemos el futuro, y poco a poco ves que hay una puerta lateral a un camino diferente con algunos obstaculos, pero en el que podemos avanzar y ya ver que hay un futuro delante.

Tambien hay que pasar de la gente de los prejuicios hace poco en este foro un post donde habia una mama preocupada por la primera visita al psicologo, y habia foreras que le contestaban que tuviera cuidado a ver si los demas lo ibana considerar rarito. Por dios esos prejuicios, son los que hacen daño eso es lo que hace que aveces las madres no pidamos ayuda. Debemos normalizar las visitas a los especialistas que no son nada malo solo una ayuda y muchas veces buena porque ir al neuropediatra por ejemplo no significa que tengas un problema pueden querer descartar y lo mejor es que sea el profesional adecuado.

Y como antes he dicho que muchas veces son los otros padres los que pues yo no creo que sea necesario, yo no le veo ningun problema, pero miralo simplemnete es un poquito lo que sea. Y yo de eso se porque mi hijo parece un niño totalmente normal de un año en vez de 21 meses. Y es algo que cansa. Pero bueno hay que tener en cuanta que no son los padres y si no los profesionales los que nos pueden decir si algo que nos preocupa es normal o no.

Editado por Croquetilla - 30 Julio 2011 a las 5:29pm

Ropunto a mí también me ha parecido que has descrito a la perfección cómo nos sentimos,ojalá os hubiera encontrado antes porque me he sentido tan pérdida  tantas veces y tan poco apoyada(aunque sí por el padre,que al fin y al cabo es el que lo vive conmigo)o comprendida,pero bueno poco a poco vamos pasándo etapas, yo también estoy muy contenta con los profesionales de Atención Temprana que llevan a mi niño.

  Ropunto, croque, totalmente de acuerdo con lo que exponeis, pero me gustaría hacer una reivindicación, ( espero que no os parezca fuera de sitio , pero es que si no , reviento).

  Cuando una mamá, haya necesitado el tiempo que haya necesitado, llega a la conclusión de que a su hij@ le ocurre algo, o que debe consultar a otro profesional, no es por instinto, ni por intuición...es la inteligencia y la capacidad de observación , las herramienta que está usando. Es la madurez amocional, y todos sus conocimientos los que pone al servicio de su hijo. Es un montón de virtudes, que como personas, mujeres y madres tenemos.

Editado por pilartron - 01 Agosto 2011 a las 8:49pm

Pilartron, este post es de todas y puedes reivindicar lo que quieras
De hecho, me parece muy buena tu reivindicación, es más, me siento totalmente identificada con lo que dices. Cuando yo hablé de intuición, me refería al inicio, allí donde empieza todo, a esa "sensación" que tienes de que algo no anda como debiera. Si usé esa palabra, intuición, es porque si al principio la evidencia fuera importante, no generaría tantas dudas...
Mi ejemplo: cuando mi hijo tenía entre 12 y 15 meses, yo tenía la intuición, o digamos la sospecha, de que algo no encajaba: ahí es donde empieza a saltar la alarma de nuestra inteligencia, ahí es donde empiezo a observar de modo más "científico", intentando ser objetiva. Ahí expreso mi preocupación a mi entorno (marido, familia, pediatra) y recibo los consabidos consejos ("uy, qué va, es que es muy independiente", etc.) de darle tiempo. A los 18 meses, mi capacidad de observación es ya bastante objetiva y empiezo a informarme por mis medios y soy consciente de que hay un problema, de que algo pasa, y a los 24, cuando busco segundas opiniones de pediatras, y una se fija en lo mismo que yo y me manda a un neuropediatra, yo ya sabía que me iba a confirmar que mi hijo tenía autismo.

Es la primera duda, la que muchas mamás expresan aquí, la que es una sombra que planea sobre nuestra percepción, la que yo he calificado de intuición, y a partir de ahí, por supuesto que es nuestra inteligencia, nuestra capacidad de observación, nuestra insistencia, la que realmente nos empuja a encontrar el camino para nuestros hijos, claro que sí.
No basta con darse cuenta, desgraciadamente a día de hoy aún parece que tengamos que convencer a los profesionales de lo que vemos. por suerte, poco a poco esto va cambiando, y más que va a cambiar, que para eso luchamos

Dukekore, winszara, me alegro de corazón si os he ayudado, porque ha sido siempre mi intención (y en estos temas hay que ir con pies de plomo, que hay padres que te escuchan con recelo porque parece que piensen que como a tu hijo le pasa algo, quieres ver lo msimo en todos los demás, y nada más lejos de la realidad).

Solotuu, aunque hay grandes profesionales (yo conozco terapeutas fantásticos), al final quien de verdad te entiende, quien es capaz de ponerse en tu lugar y saber todo el abanico de sentimientos que recorres a lo largo de cada día, es otro padre/madre que ha pasado o está pasando lo mismo. por eso estamos aquí todas, verdad?

Edito para decirle a Croque que nos hemos cruzado!

Editado por ropunto - 01 Agosto 2011 a las 11:23pm

Gracias Ropunto, me has ayudado mucho con tu post. Yo estoy en la fase inicial, muy inicial. Me he sentido muy identificada cuando has hablado de la gente que dice: no te preocupes, fulanito no habló hasta los 4 años y ahora es ingeniero... je, je, a mi también me lo han dicho. O incluso que Einstein no habló hasta los seis años... Vale, pero ¿que voy a hacer yo? Esperar hasta esa edad sin hacer nada. Si mi hijo solamente tiene un RSL (como sospecho por lo que he leído), prefiero que sea un profesional el que me lo diga. Y si mi hijo tiene algo más que yo no he sabido detectar, prefiero empezar a trabajar con él cuanto antes.