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La historia de Dani

Publicado el miércoles, 02 de marzo de 2016. Revisado el miércoles, 02 de marzo de 2016.
Autor: Varios autores

Imagina que un día, inevitablemente, tu vida cambia para siempre… Imagina que has de abandonar tu rutina para vivir dentro de un hospital. Imagina que descubres una realidad de la que no habías oído hablar nunca: niños que dependen de una máquina para alimentarse... y que, en algunos casos, deben someterse a un trasplante de hasta siete órganos vitales. ¿Imaginas?

Esta es una parte de la historia de Dani. Dani es un precioso niño de ojos luminosos y sonrisa traviesa. Cuando Dani nació su familia tenía muchos planes imaginados y uno de ellos era que su mamá deseaba llevarle en una mochila de porteo, tal y como había visto por la calle. Pero la historia de Dani tomó un rumbo diferente al esperado y debió quedarse en el hospital. Su intestino y su aparato digestivo no funcionaban correctamente. Han sido muchos meses de dura pelea en el hospital y su lucha aún continúa, pero Dani ha podido trasladarse a su domicilio gracias a un programa de Nutrición Parenteral Domiciliaria. Ahora puede alimentarse mediante una máquina estando en casa con su papá, su mamá y su hermana.

Dani y su familia viven en un piso 2º sin ascensor, en el centro de una gran ciudad. Ya en el hospital su mamá empezó a pensar en cómo podría arreglárselas para atender las necesidades médicas de Dani con el día a día de la crianza de un bebé y otra niña de 9 años, su hermana mayor. Veía que, tal vez, moverse por la ciudad no iba a ser sencillo si a un carrito de bebé le añades un palo de metal a modo de mástil con dos máquinas y diversos cables.

“Subir y bajar las escaleras de casa (2º sin ascensor) era un gran problema porque yo sola no podía mover el carrito y las máquinas. Debía pedir ayuda siempre a un vecino y me daba cada vez más apuro.”

“¿Y si además debía salir y comprar cosas que luego debiese cargar en bolsas…?”

“Me gusta mucho pasear y no podía hacerlo porque moverme por la ciudad con un carrito no es fácil, y bajar y subir las escaleras de casa solo por placer no lo iba a hacer. Mis salidas de casa estaban limitadas a lo mínimo imprescindible. Pero aún así tengo que salir todos los días para acercarme al centro de salud, a la farmacia, al hospital para revisiones, etc.”

Junto con Ana, Terapeuta Ocupacional de la Asociación NUPA empezamos a plantearnos soluciones. Una de ellas era el porteo. Llevar a Dani en una mochila o un fular dejaría las manos libres y mayor libertad de movimiento. ¿Sería posible con una máquina y todos los cables? ¿Dani iría cómodo?

Lo primero que había que conseguir era una mochila ergonómica para Dani y el asesoramiento necesario para portearle de manera segura y cómoda. Gracias a la colaboración de personas y sobre todo, a una “cadena de favores” lo hicimos posible.

Crianza Natural respondió rápidamente a nuestra petición y envió de manera completamente altruista y a gran velocidad al domicilio de Dani una mochila MANDUCA. El asesoramiento y el cariño mostrado por Jeni, del equipo de Monetes, ha sido también una gran ayuda en todo este proceso. Gracias, gracias y mil gracias.

Gracias a esta gran colaboración, por parte de todos los implicados en la cadena de favores, Dani está usando su mochila y las fotos muestran cómo su vida y la de su familia se han facilitado un poquito.

¿Qué es NUPA?
No se puede definir NUPA con una única frase. NUPA es la Asociación española de niños con trasplante multivisceral y afectados de fallo intestinal y nutrición parenteral. Pero también… Somos niños con trasplante intestinal. Somos padres que ayudan a padres. Somos un equipo profesional para atender a las personas con estas enfermedades. Somos un grupo de sensibilización hacia estas raras dolencias. Desde el año 2006 trabajamos en equipo con el objetivo de dar asistencia integral a las familias de niños con trasplante multivisceral, y afectados, tanto niños como adultos con fallo intestinal y/o nutrición parenteral.

Visita la web y conoce todos nuestros proyectos: www.somosnupa.org, www.facebook.com/SomosNup y twitter.com/SomosNupa

Dani y su familia forman parte de NUPA. Si quieres, tú también puedes hacerlo y ayudarnos para que podamos seguir adelante.


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